Семья из Волжского просит помощи для лечения сына с лиссэнцефалией

В семье волжан родился мальчик с очень редким заболеванием.

Евгения Савичева, Елизавета Дарищева

Семья из Волжского просит помощи для лечения сына с лиссэнцефалией

Волгоград, 3 декабря 2022 / «Волга-Медиа.ру» /.

Анна и Илья Шумановы воспитывают ребенка с лиссэнцефалией – у Дани полностью отсутствуют извилины и борозды коры больших полушарий головного мозга.

Беременность молодые супруги планировали тщательно – сдавали анализы, пили витамины. Первый скрининг показал, что беременность протекает отлично, однако на сроке 20 недель Анна во время УЗИ услышала от врача, что у ребенка выявили врожденный порок – мозг неправильно сформировался. Помимо того, что он был гладким, желудочки мозга наполнились жидкостью и расширились – места для развития и увеличения мозга просто не было.

Все врачи, к которым женщина обращалась, утверждали, что беременность нужно прервать. Несмотря на все риски, Анна твердо решила рожать, и муж ее поддержал. Малыш родился благополучно и естественным путем. Страшная болезнь стала проявляться в 2 месяца – у ребенка начались приступы эпилепсии. Сейчас Дане 1,5 года.

Заболевание малыша является генетическим и неизлечимым, к тому же очень редким. У мальчика поломка гена TUBA1A – среди пациентов с генетической лиссэнцефалией таких всего 1 %.  

По словам врачей, победить недуг нельзя, можно лишь поддерживать состояние ребенка. Мальчик вряд ли будет ходить и говорить, но Анна и Илья любят сына всем сердцем и делают все для его счастья. Лекарство за 15 тыс. руб. волжане покупают ежемесячно, принимать его надо регулярно и без перерыва.

Работает в семье только муж, так как Анна сидит с малышом. Семье с особенным ребенком помогают многие, за что родители Дани им безмерно благодарны.

Развитие ребенка тормозит отсутствие зрения. Помочь могут специальные процедуры по стимуляции глаз, которые проводят в Москве. Проходить их нужно каждые 3 месяца, один курс стоит порядка 80 тыс. руб. Супруги стараются набрать необходимую сумму для лечения. Волжане надеются, что неравнодушные люди откликнутся и полученное лечение поможет Дане увидеть мир и продолжить развиваться.

Фото: личный архив героев публикации
guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии